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Charlie
Un caso che commuove le coscienze, una lenta agonia che però suona come una condanna a morte. Nelle ultime ore nonostante la rassicurante offerta dell’Ospedale Bambin Gesù pare che da Londra siano arrivate solo notizie negative: il piccolo paziente non si può trasferire, ma non soltanto per le condizioni cliniche estremamente critiche, ma sembra addirittura per “problemi burocratici”.
In Italia siamo abituati alla burocrazia dilagante, ma non siamo mai arrivati a tanto. Mi rendo conto che dal punto di vista Etico la scelta tra mantenere in vita o interrompere una vita di estrema sofferenza sia difficilissima. Ma ancora più difficile è “normarla”
Charlie è affetto da una rarissima malattia che colpisce i mitocondri, questi sono microscopici apparati disseminati in tutte le cellule specie dei Muscoli, e con un sofisticato ma perfetto meccanismo ideato dalla natura producono l’energia necessaria a far contrarre i muscoli. Questo vale per i muscoli dello scheletro ma anche per i muscoli cosiddetti “involontari” come quelli respiratori, che ci fanno espandere i polmoni anche di notte mentre dormiamo.
Se questi apparati sono insufficienti o non funzionanti il corpo si affloscia come una bambola di stracci, la respirazione si ferma ed il cuore perde rapidamente la sua energia e forza di contrazione. La malattia in questione è incurabile, il piccolo può essere temporaneamente tenuto in vita soltanto mediante respirazione assistita, nutrizione e idratazione per via venosa e cosi via.
I mitocondri sono Milioni nel nostro corpo, e se per errato codice genetico o per una degenerazione di varia natura non “lavorano” egregiamente e all’unisono la condizione è incompatibile con la vita. E questo è ciò che sta accadendo. Misurare la sofferenza in un corpicino cosi piccolo è impossibile, ma ritengo che in ogni caso un minimo supporto per la sopravvivenza non si debba negare a nessuno, forse lasciare alla sensibilità dei genitori la scelta.
Telefono: 011503144 - 0110379639 - FAX 01119834277
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